Las emotivas palabras de la reina Letizia al recordar a Marco, un niño al que conoció meses antes de que falleciese por una enfermedad rara.
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Este jueves la reina Letizia emocionaba a todos con su discurso en el acto por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que esta edición la ha llevado hasta Santiago de Compostela (A Coruña).
Tras entregar los Premios FEDER 2023, doña Letizia ha pronunciado unas sinceras y emotivas palabras, con las que no ha podido evitar emocionarse y también poner al público en pie para aplaudirla.
Doña Letizia viajaba hasta Santiago de Compostela para presidir el acto oficial por el Día Mundial de estas patologías, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en el marco de su campaña de sensibilización “Haz que el tiempo vaya a nuestro favor”.
Su objetivo es impulsar una movilización internacional que frene las dificultades de acceso en equidad a diagnóstico y tratamiento para estas enfermedades minoritarias.
Antes de finalizar su discurso, la Reina ha querido recordar al pequeño Marco, un niño leonés de cinco años al que conoció hace justo un año y que falleció hace unos meses por una enfermedad rara.
La Reina, en el acto por el Día Mundial de las #EnfermedadesRaras de @FEDER_ONG:
🗨️”Hay muchos pasos que dar, estamos todos en ello, lo estamos haciendo juntos y, sobre todo, los importantes sois vosotros. A mí me tendréis siempre de vuestro lado.”
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— Casa de S.M. el Rey (@CasaReal) March 16, 2023
“Lo conocí el año pasado en León en un día como el de hoy. Marco tenía síndrome de Schaaf-Yang y hace dos meses, su padre, Ricardo, me mandó una carta para decirme que Marco, después de cinco años polimedicado, con severa discapacidad intelectual, alimentado por sonda, con una traqueotomía, con todos los cuidados posibles y todo el amor, murió tranquilo junto a sus padres y sus hermanos. Aquel día de marzo en León, no pude intercambiar ni una palabra con Marco, pero me dio un beso y me miró. Y fue suficiente.
Marco no es el primero ni será el último. Cuando no se puede curar, se puede cuidar. Trato humano, recursos, apoyo emocional, información clara y comprensible, escuchar, complicidad en el proceso, atención integral. El profesional que se enfrenta a un enfermo sin posibilidad de curación también necesita saber cómo hacerlo. Hay que seguir dando pasos, debemos continuar juntos en este camino. Y me tenéis siempre a vuestro lado. Gracias“, decía emocionada.
Su nuevo vestido fucsia de Roberto Verino en su viaje a Galicia, tierra del diseñador
La reina Letizia ha estrenado para la ocasión un favorecedor, y muy primaveral, vestido camisero en tafeta de color fucsia, de manga larga y con cinturón de atar del mismo tejido. Se trata de un diseño de la firma del diseñador gallego Roberto Verino (395 euros), al que ha querido homenajear aprovechando este viaje a Galicia.
A sus pies, ha elegido unos zapatos destalonadas en fucsia de Carolina Herrera, que tiene en varios colores. Completando su estilismo, como joyas, ha recuperado de su joyero sus pendientes de efecto piercing de Gold&Roses (1.885 euros), realizados en oro, diamantes y esmeraldas, que estrenó en febrero de 2022. Y su nuevo anillo favorito de Coreterno.
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